Veinte años de consultas antes de que alguien una las piezas

Lo veo seguido en el barrio de Boedo, donde me crié: señoras que arrastran cansancios que nadie sabe explicar, rodillas que se les doblan sin aviso, digestiones que arruinan una salida cualquiera. Por eso me detuve a leer despacio cuando me topé con esta historia: hay un trastorno que junta todo eso y que, sin embargo, la mayoría de los médicos no lo nombra nunca. Se llama Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, o TEH, y empieza cuando el colágeno, esa fibra que sostenes las articulaciones como si fueran los elásticos de un cajón mal cerrado, se vuelve más laxo de lo que debería. Entonces los músculos se pasan el día compensando lo que el tejido no aguanta, y la persona termina con dolor crónico, fatiga y una torpeza que no entiende de dónde sale.

Un mismo origen, muchos síntomas distintos

Pero el problema no se queda en las articulaciones. El tejido conectivo recubre también el aparato digestivo, de modo que esa misma laxitud se traduce en molestias gastrointestinales que van y vienen sin explicación. Y hay más: investigaciones recientes vincularon la condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que dibuja un cuadro mucho más amplio que el de un simple problema de rodilla. La cuestión de fondo es que los síntomas se parecen a los de otras patologías y los profesionales tienden a atenderlos por separado, sin sospechar que comparten un origen común.

Por eso un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que los pacientes en el Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de recibir un diagnóstico. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados contó que fue su médico de cabecera quien ordenó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento llegó a un especialista. La investigadora Jessica Eccles, especializada en las interacciones entre cerebro y cuerpo, lo resumió con una imagen que desarma: conseguir un diagnóstico es una lotería cuyo resultado depende del código postal del paciente. Eccles agregó que la condición golpea más a las mujeres y agregó que la salud femenina no está tan bien estudiada como los problemas que afectan a los varones.

“Recibo una y otra vez en el consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.”Stephanie Barrett, reumatóloga

Hay algo que los especialistas remarcan y que a mí, como porteña descreída, me cuesta: los síntomas pueden empeorar de golpe después de un golpe de estrés fisiológico. La pubertad, la menopausia o una infección viral bastan para detonar un deterioro marcado en personas que hasta entonces habían convivido sin grandes sobresaltos con sus articulaciones flexibles. En los cuadros más severos, la condición se transforma en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una variante que profundiza la fragilidad del tejido y que, claro, también suele pasar inadvertida durante años.

Qué ayuda y qué falta

La fisioterapia supervisada aparece como una de las herramientas más concretas para bajar el dolor y devolverle algo de estabilidad al cuerpo. Los especialistas, sin embargo, insisten en algo más profundo: hace falta coordinación entre las distintas disciplinas para que el paciente deje de ser un rompecabezas al que cada profesional le toca una pieza sin mirar la caja.

Cuando termina la nota pienso en Marta, la vecina del tercer piso que siempre me cuenta sus idas y vueltas por consultorios. Le duelen las muñecas, le hincha el estómago, se le nubla la cabeza los días de calor. Nunca nadie le dijo que podía ser todo lo mismo. Mientras la medicina no una las piezas, Marta y miles como ella seguirán peregrinando de especialista en especialista, convencidas de que el problema son ellas y no la mirada fragmentada que las atiende.