Dermatitis atópica: cuando el bolsillo decide si la picazón sigue marcando la agenda

Me lo cuenta Marta, vecina de Villa del Parque, mientras espera el colectivo en la esquina de su casa: su nieto de seis años amanece con los brazos enrojecidos, se rasca hasta lastimarse y a las tres de la mañana ya está sentado en la cama, con los ojos húmedos, pidiendo que le pasemos alguna crema. Ella probó de todo, dice, pero la dermatóloga le cambió la indicación y el nuevo producto cuesta una fortuna. Tuvo que elegir entre comprarlo o pagar la cuota del colegio, y esta vez ganó la cuota. Esa escena, que se repite en miles de hogares argentinos, es la que retrata de manera cruda un relevamiento reciente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) sobre el impacto cotidiano y económico de la dermatitis atópica, una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuyo síntoma más incapacitante es la picazón persistente.

Cifras que duelen: el costo de postergar

El estudio, realizado entre pacientes y cuidadores, arrojó números que describen una situación cada vez más extendida en los barrios del conurbano y también en ciudades del interior. El 48,5 por ciento de los encuestados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos, mientras que el 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados y el 37,3 por ciento directamente redujo o dejó de comprarlos por falta de recursos. Casi dos de cada diez personas reconoció que no estaba siguiendo la indicación del médico, sobre todo por las mismas razones: la plata no alcanza.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

El impacto de la enfermedad va mucho más allá de la piel. El relevamiento confirmó que el 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria y el 56,7 por ciento aseguró que la dermatitis afectó su calidad de vida en términos generales. Quienes sufren picazón crónica e intensa tienen, según la literatura médica, tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de sufrir ansiedad, un dato que los especialistas suelen repetir cuando se discute por qué esta patología no puede quedar en manos del voluntarismo familiar.

Una enfermedad frecuente que se extiende hasta la adultez

La dermatitis atópica afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina. Aunque es más frecuente en la primera infancia, puede comenzar a cualquier edad y, en aproximadamente tres de cada diez casos, persiste durante la adultez. Las lesiones aparecen en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y en distintas zonas de los brazos y las piernas, y su evolución alterna brotes con períodos de remisión, lo que obliga a sostener controles y cuidados a lo largo del tiempo. La enfermedad no tiene cura, pero se puede controlar, y allí es donde el seguimiento se vuelve decisivo.

Para la dermatóloga pediatra Paula Luna, presidenta de la SAD, ajustar el tratamiento a las características de cada paciente es lo que marca la diferencia entre vivir con la enfermedad a merced de los brotes o aprender a convivir con el menor nivel posible de síntomas. El diagnóstico temprano permite identificar los desencadenantes, indicar los cuidados diarios de la piel, definir qué tipo de tratamiento tópico o sistémico corresponde y, sobre todo, sostener un vínculo fluido entre el paciente, la familia y el equipo de salud. En chicos, ese seguimiento muchas veces depende de que la madre o el padre puedan pagar el traslado, la consulta y los productos, algo que en los hogares más humildes se vuelve un obstáculo cada vez más difícil de sortear.

• El 48,5 por ciento posteró o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos.
• El 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados.
• El 37,3 por ciento redujo o dejó de comprar los medicamentos por falta de recursos.
• El 63,4 por ciento reportó alteraciones en la calidad del sueño.
• El 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria por la enfermedad.
• El 56,7 por ciento aseguró que la dermatitis afectó su calidad de vida en términos generales.

Antes de irme, vuelvo a Marta. Me cuenta que el chico mejoró cuando una médica del hospital público le ajustó el tratamiento y le dio muestras gratis de una crema emoliente, pero que la mejoría duró hasta que se terminaron los tubos. Ahora está juntando dinero para volver a comprarlo y, mientras tanto, le pasa hielo en los brazos a la noche, un truco de abuela que alivia pero no reemplaza al medicamento. Esa es, me parece, la postal más honesta de lo que describe el informe: la dermatitis atópica se puede tratar, los especialistas saben cómo, pero la pregunta de fondo es durante cuánto tiempo una familia puede sostener ese tratamiento sin que la economía termine decidiendo por ella. Si no se garantiza el acceso a las consultas y a los medicamentos, advierte la comunidad médica, los seguirán pagando los pacientes, sus noches de insomnio y sus vidas enteras.